Ramanlı, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu'nun yazılı olarak cevaplaması talebiyle Meclis Başkanlığına bir soru önergesi sundu.
Ramanlı, böbreklerde taş oluşumuna yol açan sistin maddesinin üretimini engelleyen ilaçları ömür boyu kullanmak zorunda olan sistinüri hastalarının, SGK'nın ödeme yapmayı durdurmasıyla karşılaştıkları sorunlara dikkat çekti. Önergede şu ifadeler yer aldı:
"Böbreklerde taş oluşumunu engelleyen ilaçları ömür boyu kullanmak zorunda olan sistinüri hastaları, ilaç temininde ciddi zorluklarla karşılaşıyor. Tedavide kullanılan tiopronin etken maddeli Thiola 100 mg tabletin tedariğinden sorumlu Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü İbn-i Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezi, üretici firmanın fiyat artışını gerekçe göstererek ilacı temin etmekten vazgeçmiştir. Bu durumda hastalar, paketi 1.800 Euro'ya varan Thiola ilacını kendi imkanlarıyla tedarik etmekte hayli zorlanıyorlar. Yetişkin hastaların ortalama ayda on kutu ilaç tüketmek zorunda kaldıkları göz önünde bulundurulduğunda, maddi yükün boyutları daha net anlaşılmaktadır.
Bu durumda;
- Sistinüri hastalarının ömür boyu kullanmak zorunda oldukları söz konusu ilacın SGK kapsamında tedarik edilmesine yeniden başlanacak mı?
- Hastalığın genetik özellikler taşımasından dolayı çoğu vakada aynı aileden birden fazla kişi bu hastalığa yakalanmaktadır. Kişisel çabalarla bu denli yüksek fiyatlardan ancak temin edilebilen Thiola ilacının teminine para yetiştiremeyenlere alternatif bir öneriniz var mı?
- İlaç bulmada yetersiz kalan ve ücretleri karşılayamayan hastalar sürekli ameliyatlarla ve nihayetinde böbreklerini kaybetme riskiyle karşılaşmaktadır. Bunun önüne geçmek için nasıl bir yöntem izlemeyi düşünüyorsunuz?
Türkiye'de bu ilacı kullanmak zorunda olan yaklaşık 30 bin hasta olduğu belirtiliyor. İlaç temin edilemezse, böbrek sorunlarıyla mücadele eden bu kitle göz göre göre ölüme mi terk edilecek?"
